来源：这就是加拿大
近日，一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。
7月31日，一家名为“黑土影像”的自媒体发布了一篇标题为《湖南一男婴ICU中急需特效药救命，5毫升70万元，父亲瞬间绝望》的文章。
文章里写到的男婴名叫武长毅，出生于2019年7月。出生不久的他便患上了脊髓性肌萎缩症，一种由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。
自媒体发布的求助信息
要想活下去，只有特效药诺西那生钠能救命。可一支就要70万元的价格，让男孩一家绝望了。父亲在塑料厂打工，母亲没有工作照顾小孩，双方老人动用了所有人脉去借钱，最终还是支撑不下去。
虽然文章真实性暂未证实，但据南方都市报，在上市后，该药物在国内目前售价为每支69.7万元。
随着文章的广泛传播，男婴一家的境遇惹无数网友心疼叹息。同时，文内提到的“天价”特效药诺西那生钠再次进入了大家视野。而引发网友更大关注的，则是诺西那生钠在国外的售价并不高昂，甚至可以说与国内售价有着“天大的差别”：此药在澳洲只卖41美元，相当于人民币280多元。如此大的价格反差引来众多网友质疑。
我在澳洲告诉你真相
身在澳洲的我不清楚这个截屏者是如何获取的中文翻译，但可以看出这个页面的文字信息非常凌乱，恐怕有许多失真之处。找个最显而易见的茬：澳洲的药品，为何用美元标价？其实，在国外很容易就能找到原网页进行核实的，尤其是政府官方的信息。直接在谷歌输入药名Nusinersen+Australia，得到的第二个搜索结果就是澳洲联邦卫生部的信息。
其实其他信息完全可以忽略，只要看底部的3个价格。第一个价格Dispensed price for max qty $110000.00，是购买数量最大时的分配价，我的理解就是最低批发价。第二个价格Max recordable value for PBS Safety Net $41.00，也就是这个系统里记录的最高价。第三个价格General Patient Charge $41.00，也就是普通病人需要支付的价格。 对澳洲不熟悉的朋友，有必要解释一下这个PBS Safety Net到底是什么。PBS代表Pharmaceutical Benefits Scheme，也就是国家的药品补贴计划。Satety Net直译为“安全网”，其实也就是说，政府为了避免国民买不起药，给各种药品指定了一个“自掏腰包价”，差价全部由国家财政补贴。比如Nusinersen这个药，在市场上可以拿到的最低价是11万澳币。面对这样的价格，无论在哪个国家，普通人家都会无比绝望。这时候，就轮到财大气粗的安全网跳出来慷慨解囊了，他会拍着胸脯对病人说：你自己只要掏41刀，剩下的109959刀由我来买单！这样一来，脊髓性肌肉萎缩症也就不是什么绝症了，对病人的经济影响跟感冒发烧没多大区别。 因此，这款药在澳洲可以花41刀买到，这个并没有错，但这是政府补贴过后的自费价，并非原价就是如此亲民。从原价来看，跟70万人民币也相差并不太远。查一下Nusinersen的维基百科页面就可以发现，这药是2016年上市的，在美国的价格是12.5万美元一针，第一年的诊疗费可达75万美元，此后每年37.5万美元。《纽约时报》认为这是世界上最昂贵的药品之一。这样看来，国内药企也并没有昧着良心开价。所以网友指责制药公司暴利、怪罪物价部门渎职，其实都是搞错了方向。要怪，只能怪国家的医保基金不够大方。维基百科的信息显示，截至2019年5月，全世界共有40多个国家/地区的公共医疗系统对该药品提供补助，除了澳洲，还包括西欧、北欧的大部分国家，还有中东一些富国，以及亚洲的日本、韩国、香港。 对我们这些平日里好端端的正常健康人来说，很难想象生一场病就足以让自己倾家荡产。但天有不测风云，万一撞上了这样的富贵病，即便是手握着北上广房子的中产，也会在药价单面前感到眩晕颤抖。大部分的疾病，其实都是有偶然性的，没有人愿意没事萎缩点肌肉玩玩。在这种偶然性的命运重击前面，“安全网”就有存在的必要性了，让一个人扛不住的重击，全体纳税人共同为之承受。据ABC报道，2016年3月治疗丙肝的2种新药获批，到当年年底医保就为病人买单了10亿澳币。我查了下，这两种药原价都要1万多澳币一盒。去年10月获批的一种囊肿纤维化新药，按原价治疗需要花费25万澳币一年。今年2月获批的一种肺癌新药，原价要10万澳币一个疗程。所有这些药，只要纳入“安全网”，每一张药方都只要病人自费40澳币左右。如果是手持低收入者优惠卡Concession Card的人群，只要6.5刀就可以买到。
脊髓性肌肉萎缩症既然是罕见病，患者人数也不会太多，我查了一下相关报道，国内患者估计3-5万人，用Nusinersen治疗的话，总支出可能要超过1000亿元。2019年基本医疗总支出是2万亿元，对GDP第二大国来说，增加1000亿也应该算是合理的幅度。这对财政来说可能只是几个百分点，但对那5万人可就是溺水者的救命稻草了。人民把钱交给国家管理，就是为了厄运降临时可以依靠这坚强的后盾，不是么？ --以上来源荞爸的澳洲来信
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。
根据起病年龄和运动里程的获得情况，SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。
据南方都市报，去年2月22日，诺西那生钠注射液获得国家药监局批准，用于治疗用于治疗5q型脊髓性肌萎缩症。
据了解，在上市后该药物在国内该药目前售价为每支69.7万元，每年需反复注射且属于完全自费药物。
诺西那生钠注射液 图片来源：美通社 据悉，诺西那生钠注射液由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研发，2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，用于治疗5qSMA，并成为中国首个能治疗SMA的药物。
另一款治疗SMA的药物则是由诺华旗下AveXis公司研发的基因疗法Zolgensma，但后者目前仅在欧盟、美国、日本等上市。而由罗氏研发的SMA药物也在今年4月23日递交了在中国上市的申请，并于6月进入优先审评，有望在年内获批。
图片来源：摄图网（图文无关）
实际上，不只在中国，在医疗体系更加发达的国家，SMA的药物费用也远非普通人可以负担得起。
据封面新闻，诺西那生钠注射液在美国的治疗费用也相当昂贵，定价为12.5万美元（折合人民币约87万元）一针，首年需要注射6次，治疗费用约75万美元（折合人民币约520万元），第二年的费用降低一半至37.5万（折合人民币约260万元）。
诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗，但Zolgensma的定价也被视为“天价”，高达210万美元（约合人民币1500万元）。
据共同社，Zolgensma在日本的药价为1.6707亿日元（约合人民币1102万元），是日本国内价格最贵的药物，用药对象为未满2岁的患者。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。
而渤健生物官方微信8月6日发布声明称：
SMA是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病。诺西那生钠注射液是全球首个获批的SMA治疗药物。截至2020年6月30日，诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批，并在40多个国家和地区获得了报销，包括澳大利亚。
药品价格和药品报销后患者自付费用，是两个完全不同的概念。据澳大利亚药品福利计划（The Pharmaceutical Benefit Scheme-PBS）网站的公开信息，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元，患者自付费用为41澳元。41澳元不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格。
近年来，国家陆续出台一系列政策，加速罕见病药物审批，提高罕见病患者用药保障，SMA这一罕见疾病率先受益于国家罕见病相关政策。
2018年5月，SMA被纳入国家《第一批罕见病目录》。
2018年11月，诺西那生钠注射液被列入《第一批临床急需境外新药名单》。
2019年2月，诺西那生钠注射液通过优先审评审批程序在中国获批。
诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。渤健深刻理解应对支付挑战对中国SMA患者群体的重要性和迫切性。2019年5月31日，中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动，援助药物由渤健公司捐赠。该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3，之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半。截至目前，全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗。
根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。
公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。
据第一财经报道，在澳大利亚，诺西那生钠注射液是2018年6月被纳入当地的药品福利计划（PBS），用于治疗SMA-1型、2型和3a型的18岁以下患者，且根据PBS的规定，患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。
直到2020年1月1日，持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好，最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元（约合人民币205元），如果持有优惠卡，则仅需支付6.60澳元（约合人民币33元）。
渤健2019年财报显示，诺西那生钠注射液为该公司贡献达到21亿美元，主要受美国增长9%至9.33亿美元和美国以外地区增长34%至12亿美元的推动。
据红星新闻，8月5日，国家医保局信访办一工作人员表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”
图片来源：摄图网（图文无关）
该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。
我们现在知道了澳洲，和中国的区别，那么我们也想让大家了解一下加拿大的免费医疗情况。下面是一位华人的亲身经历，也许可以说明点什么。
据悉，这位老人自2002年移民加拿大至今，先后经历大小手术共11次，其中两次癌症跟一次中风都是足以致命的绝症与重病，但他却能屡次死里逃生，自认为已经创造奇迹。
我是想以自己的亲身经历告诉人们，加拿大的医疗体制其实是世间最具人性化、最为平等的体制之一。我从心底里感谢加拿大，因为一次次把我从死亡线上拉回来。
据张先生自述，他移民加拿大十多年了，期间先后经历了11次手术，分别是：
肠癌手术（2003.11）
声带息肉切除手术（2005.02）
左膝关节镜（2009.06）
左膝关节镜（2011.09）
右膝关节镜（2011.11）
左膝关节置换手术（2013.01）
前列腺癌手术（2014.02）
右膝关节置换手术（2016.06）
中风住院，安装颈动脉支架（2016.06）
眼睛胬肉清除手术（2017.02）
胆囊摘除手术（2019.02）
他举例说，为他治疗前列腺癌的一名主治医师因故离开前往其他地区一家医院任职，临行前还特意写信告知他的病历及术后追踪已移交给另一位医师负责。
当年在国内工作时，医生对于张先生的声带息肉表示无能为力，唯恐手术失败导致失声，他仅能接受治标不治本的喷雾疗法。
移民后，他抱着试一试的心态，求助于专科医生，完美的手术轻而易举地解决他多年的苦恼。
此外，张先生还接受了另外一个关节置换手术。
早年艰苦工作的经历带给张先生的关节损伤，但因国内朋友施行关节置换术后的状况给他的治疗带来阴影，所以他只好先从关节镜开始。
所谓关节镜手术是一种用于治疗关节疾病的微创手术。人工关节置换手术最大的问题在于，除了手术要确保成功，术后的康复训练也非常重要。
经过多方咨询，张先生才下决心要进行人工关节置换手术。
他表示，关节置换手术的成功和医生精湛的医术，以及护士辛勤地配合康复训练密不可分。
在2013年的例行体检中，医生发现张先生的PSA（前列腺特异抗原）指标稍高，最终不幸确诊为前列腺癌。 根据他此前的病史，医生在多方讨论后决定对他采用放射粒子植入体内的治疗方法，护士也耐心的向他解释病情和应对方案。
同样的，张先生的手术十分顺利，当天晚上便回家修养。但这并不代表治疗已经结束，手术后一周、三个月和每半年都要进行复查，直到4年后确认癌症彻底消失，追踪检查才会停止。
张先生说：
加拿大的医疗追踪系统相当完善，医生也高度负责。
在这个过程中，就算当时的主治医生有职位调动，也会在离开前做好病历及术后追踪的所有交接工作。
对于医院提供的贴心服务，张先生更是赞不绝口。
2016年，张先生由于脑梗中风再次入院。 这一次，他发现医院的各项看护措施相当严格，比如：床边设置红外监视仪，上卫生间不能超过5分钟，不能坐在床上看窗外风景等等…… 起初，张先生非常不理解这些限制，甚至感觉很不方便。后来才知这是院方特别严防患者二次中风的防护措施。
张先生不时翻看随身携带的iPad，一边流览荧幕一边感叹道：
每当我回看住院的照片，我会由衷地感谢这里，对我一个普通人点点滴滴的关心，让我久久不能忘却。
难免有人会质疑，张先生几乎没有为移民后的国家做过贡献，却占用其他人的资源，享用如此丰厚的福利，他自己怎么看？
张先生回应说，任何国家，任何制度，都不可能十全十美。
对于普通大众而言，医疗不可能满足每一个人的个性化要求。
而加拿大医疗体制的最大优点之一是体现在人性平等的观念上，先进的医疗设施可服务于任何人，无论贫富贵贱。
张先生说，有些人可能之前没有社会贡献，但是他们的子女仍在努力工作。
另外，年青人不能因为身体好就抱怨老人，人都有终老的一天，国家资源的分配自然有其道理。
再者，许多人的问题还是出在自身，没有交通工具，没有子女伴陪，且缺少语言沟通与交流等，这些纠缠在一起，就觉得看病很难。
而以张先生的亲身经历来说，他称赞加拿大是一个伟大的国家！您怎么看？欢迎文末留言，发表你的个人经历和观点！
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