(左:Jyoti Amge;右:Rumeysa Gelgi) 本周四在伦敦萨沃伊酒店 (The Savoy Hotel) ,Jyoti和Rumeysa共同享用了一顿下午茶,分享了各自独特的经历,以及对生活的看法。 (左:Jyoti Amge;右:Rumeysa Gelgi) 她们为对方精心准备了小礼物: (两人交换了礼物) 还像朋友一样温暖地拥抱: (彼此拥抱) 对于Rumeysa来说,这次活动尤其特别,她一直都很想见见Jyoti,也对伦敦之行十分期待,她家住土耳其,还是第一次来到英国。 Rumeysa今年27岁,患有罕见的遗传疾病:韦弗综合症(Weaver syndrome)。这种疾病是EZH2基因突变所引起的,会导致患者骨骼过度生长,带有独特的面部特征,还可能伴随轻度智力低下以及残疾等。 Rumeysa就遭受了多种病症,包括脊柱畸形以及骨骼老化等,平时只能依靠轮椅行动,使用助行器的话可以短暂站立。她是全球第27例诊断病例,也是土耳其首例。 由于特殊的外表,她自幼遭受霸凌,有过不少痛苦的回忆,但她始终积极面对人生,后来17岁那年,她被吉尼斯世界纪录确认为全球在世最高的少女, 并于2021年时再度创下多项世界纪录,包括:全球在世女性最高身高,女性中最大的手掌 ,女性中最长的耳朵,以及女性中最长的背部。 一夜之间,Rumeysa的名字被全世界知晓,她的生活变得更加丰富,也收获了诸多网友的喜爱。 获得了积极的力量后,她更加努力地过好人生,如今已经成为了一名网页设计师,同时还利用自身影响力,提高外界对韦弗综合症的认知度,坚持为患者们发声,激励了很多人。 (Rumeysa Gelgi) Jyoti和Rumeysa正好相反,她出生于印度那格浦尔,下个月即将满31岁,身高却只有62.8公分。 她同样患上了一种非常罕见的疾病 —— 原始侏儒症(primordial dwarfism),严重影响了自身骨骼发育,身高停滞不前。 2009年,医生为15岁的Jyoti进行测量,发现她身高刚到61.95公分,体重也只有5.4公斤,被确认为全球最矮少女。 两年后的12月16日,她正式成年满18周岁,但身高也只有62.8公分,长了不到1公分。这一年,她被吉尼斯世界纪录正式宣布为全球在世最矮的女性。 (Jyoti Amge) 不过Jyoti并没有因为外形而怨天尤人,她性格活泼自信,热爱时尚和美妆,还怀揣着成为演员的梦想。 吉尼斯的称号为她打开了知名度,她成功进入了演艺圈,参演过印度歌手Mika Singh的MV,曾几次担任意大利黄金时段电视节目《Lo Show Dei Record》的嘉宾,还于2014年拍摄了知名剧集《美国恐怖故事:畸形秀》,并因此获得了“全球最矮女演员”的称号,从此跻身好莱坞,完成了儿时的明星梦。 努力奋斗演艺事业的同时,Jyoti也在经营自己的社交媒体,经常分享可爱的迷你服饰,渐渐在在ins上累积了200多万粉丝。 (Jyoti在《美恐》中扮演马戏团里的袖珍女孩Ma Petite) Jyoti和Rumeysa虽然经历不同,还隔着152公分的距离,但都善良坚韧,努力让世界变得更加包容。 这次见面,双方都留下了难忘的回忆。 虽然因为身高差很难进行眼神交流,但Rumeysa一再表示能见到Jyoti非常棒,还发现她们原来有很多的共同点,比如都喜欢化妆、自我保健以及做美甲。 Amge也很兴奋,“我习惯了抬头看比我高的人,今天抬头看到世界上最高的女性,我感到非常高兴”,并夸赞Rumeysa非常善良,和她聊天感觉非常舒服。 (Jyoti Amge和Rumeysa Gelgi) 网友也都为这次独特的同框而感动: “好酷啊。人类外表各异,但友谊不分条件。” (来自dailymail评论区) 归根结底,人类外形千差万别,唯有感情共通,再多的距离也能结下友谊…… (Jyoti和Rumeysa都被评为吉尼斯世界纪录偶像,并被授予了特别证书)
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