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在2023年圣诞节前几天，23岁的Lusion Dalpadado被告知，他的生命即将走到尽头。
图源：ctvnews 这位来自素里的年轻人一直在与一种罕见的白血病抗争。在接受干细胞移植后，曾短暂进入缓解期。但后来癌症复发了。医生告诉他，在卑诗省已经没有任何治疗选择。Lusion的母亲Tami Dalpadado说，“但他想尽一切办法拯救自己的生命。”于是，家人开始研究一种针对他所患癌症的实验性CAR-T细胞疗法。其实，全球有多个国家正在对这种病症进行有希望的临床试验。
图源：ctvnewsLusion的女友Larisa Dubinovic说，“中国是其中反应最快的国家。我们有很多疑问，比如我们是否应该这样做？但这是我们唯一的选择。Lusion最后做了决定：‘我要去，我们走吧！’”
图源：ctvnews这家人为前往中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了7万元。
“1月17日，他接受了CAR-T细胞治疗。12天后的骨髓活检显示，他完全缓解。这种疗法的效果非常好。”
图源：ctvnews接下来要拯救他的生命，就是再次进行干细胞移植。如果实验性疗法使他进入缓解期，Lusion可能有资格在加拿大接受第二次干细胞移植。不幸的是，他回到加拿大BC省后出现了感染，可能与已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。他的母亲说，“我们可以看到这些症状，Lusion自己还给医生发了邮件，解释了控制HLH所需的治疗方案。”中国医生告诉他们，有一种特定的药物是解决HLH的关键。但医生拒绝使用这个关键药物，原因是Lusion的肝脏功能衰竭，BC省癌症医生认为用药风险太大。“他们没有给他合适的药物，没有进行适当的化疗。不幸的是，我认为HLH失去了控制。”在接下来的几个星期里，Lusion出现了多种细菌感染，并在接受第二次干细胞移植之前就遗憾去世。他的亲人们不禁怀疑，如果BC省医生遵循中国医生的治疗方案，接受Lusion要求的治疗，结果会不会有所不同。
图源：ctvnewsTami说，“如果一个病人说‘我知道这个对我有用’，而一群人说‘不！你不能吃那个药’，我认为这对患者来说是不公平的。如果患者知道什么对自己最有效，他应该有权选择冒这个风险。我认为，Lusion被剥夺了这个权利。”Larisa也表达了类似的观点：“我认为患者应该有选择的权利。我认为他们应该能够说，‘我想尝试这个，尽管你认为它无效。因为什么都不做同样无效。’”BC省癌症中心在一份声明中向Lusion的家人表达了哀悼之情，并称无法讨论他在海外或回到加拿大后接受的治疗。“我们理解那些面对危及生命的诊断时，选择出国治疗的原因，并致力于在他们返回后提供护理和支持。对许多患者来说，这包括重新评估他们的状况，并讨论我们医疗系统内可用的选项。”
图源：ctvnewsLusion去世的4个月后，他悲痛的母亲和女友选择讲述他的故事，希望能引起人们对患者权利问题的关注，以及加拿大缺乏潜在救命的CAR-T细胞疗法研究的现状。“我希望世界各地的医生能够团结起来。这些是我们的孩子、我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救他们。我只想看到他们合作。”
图源：ctvnews他们也希望纪念这位顽强的年轻人，他为了拯救自己的生命，不惜飞往世界的另一端。他的母亲这样形容Lusion：“一个斗士，一个冠军。”
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