来源:加国君
在 TikTok 上被称为“Bella Brave”的用户,是一位深受网友们喜爱的加拿大 9 岁女孩,她从出生起就一直在与一种罕见的疾病作斗争。现终于在等待了三年之后接受了挽救生命的肠道移植手术。
Bella 的妈妈 Kyla Thomson 在多伦多病童医院外接受采访时谈到她的女儿时说:“我们已经习惯了生活在恐惧之中,不知道如果没有这次移植,她是否还能活下来。”
Bella Thomson TikTok 上名叫“Bella Brave“,拥有 630 万名粉丝,她出生时就患有三种罕见疾病的基因自发突变:严重联合免疫缺陷症(SCID)、先天性巨结肠症和侏儒症 ,这导致她没有免疫系统,肠道也无法工作。
Kyla 声音沙哑地介绍她勇敢的女儿:“我仍然对她看待世界的方式感到敬畏。她可能会非常愤怒和痛苦……但她却做了相反的事情,这让我震惊,”
“为我的女儿感到骄傲。”
Bella 出生于萨斯喀彻温省,在她出生仅三天就接受了第一次手术,她生命的头两年是在萨斯喀彻温省和阿尔伯塔省的医院度过的,总共进行了大约 30 次手术。
从那时起,Bella 接受了骨髓移植,四次遭受感染性休克,其中两次都被下了病危通知,医疗保健专业人员告诉 Kyla,他们无法解释她是如何幸存下来的。
Kyla 说道:“在 Bella 住院的第一年里,在医院里的一切都是那么陌生、那么痛苦、那么疲惫。我看着我的孩子经历这一切,然后没有人告诉我如何解决它。没有人能解决这个问题,我很无措。”
但当她看到医院里情况更糟的妈妈、爸爸和护理人员时,她的态度也随之转变,她的观点也随之演变。“
Kyla 说道:有些人没能把孩子带回家,但我做到了。”
图源:CTV
就在几个月前,Bella 一家收到了令他们心碎的消息。对 Bella 来说,活体肠移植已经不再安全。Kyla 在今年6月发布的一段视频中表示: “现在已经无路可走了。”
这是一颗让人难以下咽的情绪药丸,但 Bella 一家,包括 Bella 4 岁的弟弟 Waylon 和父亲 Lyle,不断为他们的 TikTok 账户制作视频,在 2021 年初发布 Bella 的第一个视频后,这些视频几乎立即走红。
Bella 在医院的走廊里跳舞,昂首阔步地走向镜头,而她的妈妈则在她身后推着一根静脉注射管。“我们不会失去勇气!”他们在视频中承诺。
Kyla 表示:“我们想传播欢乐,让人们开怀大笑。这就是我们的目标。对于我们来说,能够扩大我们对医疗家庭和患有罕见疾病的儿童的支持... ... 真是太感人了”
八月中旬,Kyla 在萨斯喀彻温省斯威夫特卡伦特的家中吃午餐时接到一个电话。在移植等待名单上呆了三年之后,终于到了时机。多伦多病童医院(SickKids)的团队发现了一条侧支血管,使移植成为可能。
当晚,他们就飞了 2,000 多公里抵达多伦多,几天之内,Bella 就接受了手术。
医生提醒 Bella 的父母,肠移植可能需要 10 到 20 个小时。但对 Bella 来说,只花了 8 个小时。
手术后几天, Bella 就超越了理疗师设定的站立 10 秒的目标。相反,她在医院外面散步并喂鸽子。
Bella 感慨道:“这感觉真是太棒了!”
在接下来的三个月到一年内,Bella 将慢慢在她的饮食中引入新食物,燕麦片已经添加到她的名单中,橙子和爆米花是她的首选,同时减少静脉输液。
Kyla 激动滴说道:“她能活下来真是个奇迹!”
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