十个月大的渥太华婴儿怀亚特・斯科特(Wyatt Scott)出生时颌骨就发育不正常。这种罕见的先天牙关紧闭使他进食和呼吸都非常困难。但他的父母说,自从上个月加拿大广播公司报道了Wyatt的情况后,他们收到了来自世界各地的帮助。
据介绍,Wyatt出生于2013年6月27日,出生后被紧急转移到东安大略的儿童医院(CHEO ),和别的孩子不一样的是,Wyatt无法自己张开他的嘴。只有CHEO可以提供他所需要得专业护理。Wyatt被确诊为先天性牙关紧闭。极端牙关紧闭症难住了全世界的医生和专家,到目前为止还不能得知其造成的原因。
绝望中,他的父母安德鲁和艾米(Andrew and Amy)建立了一个网站,罗列了他的症状和检查结果,希望有人能识别这种症状。
这个名叫“怀亚特怎么了”(Whats Wrong With Wyatt)的网站罗列了婴儿经历的各种就医流程细节,也列出了已被排除的情况。
父亲安德鲁告诉美国广播公司记者:“我们发现没有人见过这种状态。我们真心希望世界上有人知道这种状态并了解我们接下来应该怎么做。”
自从网站建立以来,来自其他父母和医生的各种邮件如雪片般飞来,甚至有一位温哥华的牙医说自己曾见过一个同样的病例。
难题引发了许多人的关注,每天有人提供从朋友家人处得来的偏方或有专业医生渴望用他们所学进行案例分析。
有人提议试试按摩或针灸,或建议查看下是否是分娩创伤造成的伤害,一个个主意涌向这家人的网站。
孩子于渥太华出生不久后夫妇俩就觉察到儿子的异样,当时医生担心婴儿无法呼吸因为他张不开嘴巴。
怀亚特生命的头三个月在医院度过,他喘不过气来,他的父母不得不叫了6次救护车。
J P Vaccani医生说:“他张不开嘴巴,这是一种不寻常的状况,没有明显的诱因。除此之外,他的其它方面都很健康。”
他解释道怀亚特患了未确证的牙关紧闭症,这意味着他张嘴的能力有限。
婴儿进行了磁共振和断层扫描检查,目前尚未显示哪里出了问题,不得不注射肉毒杆菌试图放松他的下巴肌肉。
检查肌肉问题的计划将推延到等怀亚特长大一点时进行,因为使用麻醉剂有危险。
他的妈妈说:“没有人可以告诉我们是否两年后怀亚特的情况会有所好转,五年后或十年后会怎样,或者是否他将一辈子用管子进食。”
自从建立网站以来,夫妇俩收到了源源不断的点子
因为存在怀亚特会窒息或呼吸困难的恒在风险,这对夫妇永远准备着行囊出发去医院。他们还有一个上幼儿园的女儿。
怀亚特的妈妈告诉加拿大广播公司:“他曾经出现我们不得不对他进行人工呼吸的情况。是消化道出现的问题。他开始哭然后出现窒息,后来失去知觉,那次的情况非常危急。”
除了面临的挑战外,怀亚特正在语言治疗师的帮助下取得进步,会说出几个词包括“妈妈”
Wyatt的父母为儿子建立的网站“What’s Wrong With Wyatt”截至发稿时已经有超过11万人访问。各国媒体都做了报道。许多专家给出意见。还有人给他们寄钱。母亲Miville说,让她最感动的是,这些陌生人好像跟做父母的一样心焦。
虽然还没有找到治疗方法,但是Miville说,至少他们不再感到孤独和束手无策,收到的捐款也减轻了他们的经济压力。
来源:加国无忧 |