文章来源：加拿大蒙特利尔蒙城汇网
今年8月，11岁的Grégory Tanguay在魁省Fleurimont Hospital的临终关怀病房去世。在他生命的最后几个星期里，他由于营养不良、癫痫和感染，变得神志清醒，不断抽泣，痛苦不堪。
Submitted by Valérie Daigle
他的妈妈Valérie Daigle表示，她本应能为儿子申请临终医疗援助MAID（Medical Assistance in Dying，俗称“安乐死”）。如果可以，她希望儿子能够以有尊严且没有痛苦的方式结束自己的生命。 从出生起，Grégory就被诊断患包括脑瘫在内的神经系统残疾。他不会说话，无法独自行走或进食。 Valérie永远无法抹去医生无法减轻儿子痛苦的记忆。他们住在魁省Mauricie的Shawinigan，“这么一个孩子遭受了7周的折磨，我觉得这太可恶了。我的儿子，我所能做的就是抚摸他，尽我所能安慰他。但他很痛苦。” MAID本可以让她儿子有尊严地死去。她呼吁，魁省为儿童提供更好的临终关怀选择——包括为一些身患绝症的儿童提供临终医疗援助MAID。 自2016年起，加拿大成年人如果患有严重且无法治愈的疾病，并能提供知情同意，则有资格获得MAID 。根据政府的数据，2022年，MAID占加拿大死亡人数的约4%。 随着越来越多的人申请安乐死，尤其是在魁省，关于谁有资格的讨论也越来越多。但一些专家和倡导者表示，由于重大的伦理和道德问题，加拿大可能还没有准备好将安乐死扩展到儿童。 Grégory的情况则更加特殊。考虑到他的健康状况，他不可能自行同意安乐死。但他母亲坚持认为这是结束他生命的人道方式。
Rachel Watts/CBC 6月，Grégory的病情迅速恶化。在一次修复分流器的手术中（分流器是一种帮助排出大脑中多余脑脊液的小管），他感染了细菌，导致脓肿和胃部感染。医生们没有抱太大希望。进一步的治疗意味着这个11岁的孩子将再次接受大手术。 妈妈选择将他转入临终关怀中心，希望他能安然离世。“这对我的小家伙来说一点都不舒服。太可怕了。并不是工作人员没有尽职，而是工作人员已经尽了最大努力。” 她说，儿子无法得到安慰和滋养，也无法获得安乐死，这让他和家人都无法承受生命的终结。她亲眼看着他瘦得皮包骨，最终于8月17日去世。 “通过法律做点什么，只要让我的孩子过得舒服就行。他快要死了，你就不能尊重一下他吗？”
Submitted by Valérie Daigle 退休神经外科医生、魁省尊严死权协会主席Georges L'Espérance在Grégory去世前并不知道他的情况。根据他的经验，孩子长时间得不到补水或喂食的情况并不常见。“那个孩子不应该承受这么长时间的痛苦。”但他并不认为，加拿大人愿意将MAID扩大到儿童。还有其他有效方法可以减轻痛苦，例如姑息治疗和适当的药物治疗。如今，全球只有荷兰和比利时是允许未成年人协助死亡的国家。 在荷兰，年满12岁的儿童可以自行制定治疗计划，在父母同意的情况下请求临终医疗援助。16岁和17岁的未成年人只要征求父母的意见，也可以请求此类援助。
加拿大尊严死组织表示，在采取适当的保障措施后，“成熟的未成年人” ——那些被认为有足够能力同意的人——应该有权选择MAID或拒绝救命的治疗。 2023年，加拿大议会委员会负责研究未成年人MAID，并建议将那些被认为具有决策能力，且死亡可以合理预见的未成年人纳入该计划。 支持残疾人的魁北克包容活动家重组RAPLIQ总经理Steven Laperrière表示，MAID以同意和自决为中心，意味着每个人都有最初和最后的发言权。 “显然，在Grégory的案例中，这是不可能的。这给我们带来了一些疑问：允许对处于痛苦中的未成年儿童进行临终医疗救助是一个好主意吗？允许对其他有精神健康问题、无法自行决定的人进行临终医疗救助是一个好主意吗？界限在哪里？” 他说，涉及儿童的MAID案件必须根据具体情况进行评估——如果加拿大法律能够做到的话。 “这是一个沉重而又敏感的问题。如果我的孩子处于只会承受痛苦的境地，我会考虑吗？我不知道。我没有处于那种境地，我们有什么资格评判？”
Rachel Watts/CBC 根据加拿大政府的数据，2016年至2022年间，魁省因MAID死亡的人数为14,578人，是所有省份中最高的。 除曼尼托巴省和育空地区外，所有司法管辖区的MAID在2022年均有所增加。与上一年相比，百分比增幅最高的是魁省。 Laperrière说，“这表明我们的系统出了问题……它变得越来越可怕。” 安大略省伦敦市的家庭医生Ramona Coelho博士说，MAID最初被认为是一种特殊的“最后手段”，加拿大应该暂停MAID的扩建。“我们不允许孩子吸烟或喝酒，因为我们要保护他们的未来。但我们在讨论允许儿童同意死亡的政策。” 加拿大人对成年人对弱势儿童的影响（例如那些可能生活在虐待家庭或遭受欺凌的儿童）的了解还不够。 回顾Grégory的案例，多伦多都会大学残疾研究名誉教授Catherine Frazee在声明中写道，为什么这个男孩和他母亲的痛苦没有得到更人道的照顾？ “如果真像他母亲所说的那样，存在失误，那么他的医生、医院和省政府都必须承担责任。MAID并不是解决系统故障的办法。尽管MAID在修辞上经常与尊严联系在一起，但它们并不是同义词。作为优质临终关怀的替代品，MAID可能而且经常是一种社会抛弃的形式。” Sherbrooke地区卫生部门表示，无法对这一具体案例发表评论。 魁北克省负责老年人和健康的部长Sonia Bélanger办公室在一封电子邮件回复中表示，尚未就将MAID扩大到儿童达成共识，但已经意识到一些儿童、他们的父母和家庭的“悲惨现实”。 蒙特利尔的医生兼道德顾问Eugene Bereza博士表示，早在Grégory 的案件发生之前，人们就一直在讨论将MAID扩大到一些未成年人。但加拿大可能还需要一段时间才能做好准备，因为“这是一个非常复杂的话题”。
Submitted by Valérie Daigle 在魁北克，MAID造成的死亡人数占全省死亡人数的7%至9%。从伦理道德角度来看，确保MAID不会因“不可告人的动机”而被推行，或者在可以有临终关怀的情况下也被选择，这一点至关重要。 在Bereza博士的职业生涯中，很少遇到过儿童安息面临挑战且可能需要考虑医疗援助的案例。 “大多数父母都爱自己的孩子，都想为孩子做最好的事，都很难看到自己的孩子受苦。因此，提出这样的要求是完全可以理解的。但我们必须有额外的机制来保护这个‘弱点’。” 翻阅Grégory童年的记忆书，Valérie说她唯一的愿望就是给儿子最好的一切。
Submitted by Valérie Daigle “为什么在孩子的一生中，我们（父母）有权发表意见并管理他们的护理。但谈及死亡，我们就没有权利了？这毫无意义。” 在这个爱笑的小男孩生命的最后几周里，虽然母亲陪伴在他身边，但却始终感到无力和内疚。
“我看到我的孩子遭受了比以往更多的痛苦。没有父母愿意看到自己的孩子这样死去。”
Ref： https://www.cbc.ca/news/canada/montreal/palliative-care-maid-children-laws-consent-expanding-1.7330049
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