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五兄妹患病,被嘲长得像外星人。然而他们光活下来就是奇迹了

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蒙城大队长 发表于 2023-12-10 23:23:16 | 只看该作者 |只看大图 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题 来自: 山西运城
来源:英国那些事儿

(五兄妹面部变形)

他们也不知道为什么自己的面部会肿胀变形,从小就被别人嘲笑辱骂,甚至被称作是“外星人”。

“因为一直被嘲笑是外星人,有时候连我们也怀疑自己到底是不是人....


(五兄妹之一)

除了面部变形之外,他们平时还忍受着头痛、呼吸困难、头晕和身体疼痛之苦。

尽管五兄妹已经长大成人,迫切需要工作,
但由于外貌奇特的原因,他们经常受到歧视。

很少有老板愿意为他们提供工作机会,根本不想跟他们打交道。

值得一提的是,
他们的另外七个兄弟姐妹,并没有出现这种状况,长相正常。


(颧骨特别突出)

包蒂斯塔五兄妹从小到大就一直苦恼着,自己身上到底是出了什么问题。
当地的医生也没有见过这种情况,无法给出准确的诊断。

有医生怀疑,这是一种名为“狮面综合征”的罕见症状。

“狮面综合征”不是一种单独的疾病,而是泛指由于多种疾病导致颅骨和面部骨骼的过度生长,导致面部某些部位特别突出的病症。
这可能是由佩吉特骨病(也叫畸形性骨炎)、骨纤维结构不良、甲状旁腺功能亢进和肾性骨营养不良等疾病引发。

如果不进行治疗,患者的脸看起来与狮子的脸相似,“狮面综合征”因此得来。


(他们因面容奇特遭到嘲笑)

神经学家瓦兹奎兹(Franly Vazquez)认为,
包蒂斯塔五兄妹能够存活下来,已经算是不可思议了。

由于面部骨骼过度生长,可能会严重压迫神经,导致失明、听力障碍、智力障碍等严重后果。

瓦兹奎兹在接受采访时表示:
“不幸的是,目前还没有可以治愈这种病症的方法,治疗只能改善症状。”

现在唯一已知的治疗方法,就是通过手术切除面部多余的骨骼。
不过这种矫正也只是暂时的,由于病因没有被根除,骨骼可能还会继续增生。


(媒体报道截图)

得知这个消息后,包蒂斯塔五兄妹正在向外界寻求捐款。
他们难以找到工作,也就没钱改善自身的状况,只好希望得到好心人的帮助,可以去进行更详细的诊断和治疗。

可以想象,他们从小到大面临着多大的生活压力。
有些可怜的人,光是活着就很不容易了!



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