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标题: 手术要等N年！加拿大3岁男孩无法站立小便，被迫筹款去美国手术 [打印本页]

作者: 蒙城大队长 时间: 前天 04:02
标题: 手术要等N年！加拿大3岁男孩无法站立小便，被迫筹款去美国手术
来源：加拿大约克论坛

Jessica的儿子患有中重度尿道下裂，医生通常建议在孩子18个月之前进行矫正手术。现在孩子三岁半了，没有办法站着小便，但等待了两年多，手术依旧没有被排期。
从去年夏天开始，她多次与多伦多的病童医院（SickKids）进行电子邮件和电话沟通，最后得知，仍然要等上好几年。
Jessica（她要求不公开姓氏以保护儿子的隐私），表示得知手术等待时间延长后，她感到“压倒性的恐慌”。
“现在还要等多久？”她问道。
截至去年夏天，Jessica的儿子是SickKids医院等待接受尿道下裂手术的约700名儿童之一。
尿道下裂是一种儿童出生时尿道开口位于阴茎下方，而不是尖端的情况。研究发现，延迟手术可能会带来医疗并发症，如尿路阻塞。研究还发现，及时手术能带来更好的身体和心理健康结果。
Jessica担心，儿子无法站着小便可能会成为他长大后遭受嘲笑的原因。
“这不是生死攸关的事情，但也是那种小孩子会因此感到自卑的事情。”

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尽管医学界普遍认为最好在孩子两岁之前进行手术，但许多多伦多的孩子却在等待泌尿科手术时等待了更长的时间。
省级数据表明，超过一半需要SickKids医院泌尿科手术的儿童，等待手术的时间已经超过了政府设定的目标时间。
对于那些尿路问题被认为是中度的儿童，等待时间最长。
省政府使用四个等级来分类手术紧急程度。需要紧急手术的儿童属于优先级一，而最不紧急的手术属于优先级四。
在优先级四的儿童中，SickKids医院等待泌尿科手术的时间平均是省政府为这些程序设定目标时间的五倍。
这意味着，从患者制定手术计划到实际手术，平均等待时间为906天，而省政府设定的目标是182天。
2020年，SickKids医院的工作人员向一些排在尿道下裂等待名单上的家庭发出了信件，告知他们由于疫情，手术时间表将延迟。
另一位患有尿道下裂孩子的母亲Rebecca表示在2022年，SickKids告知她，她的儿子（当时三岁）将再等待两到四年才能接受手术。
由于担心孩子的治疗延迟，Rebecca寻求了位于汉密尔顿的McMaster儿童医院的治疗。
虽然McMaster的医生最初表示，由于他们的住址超出了医院的服务区域，她的儿子不符合治疗资格，但在Rebecca通过媒体公开了儿子的情况后，他于2023年在那里接受了手术。
“我觉得你为家人争取的努力越大，进展就越快。这本不该是这样。”她说。
SickKids医院致力于清除积压的手术等待
2022年11月，SickKids医院院长Dr. Ronald Cohn表示，医院正在“竭尽所能”减少影响患有尿道下裂儿童的手术积压。
根据医院病患护理团队提供的信息，2023年，SickKids进行了68例尿道下裂手术。
8月，SickKids医院病患护理团队的一名成员通过电子邮件告知Rebecca，医院的手术团队已经意识到尿道下裂的等待名单，并且正在“全力以赴”寻找解决方案。
“从9月开始，我们将在手术室专门安排尿道下裂的手术日，以帮助我们更快地处理等待名单，为2024年及以后的手术做准备。”该工作人员写道。
在一封电子邮件声明中，卫生部的发言人没有回应关于SickKids医院泌尿科儿童手术等待时间过长的问题。
“在2023年，我们政府宣布了省内历史上最大规模的儿科护理投资，每年额外投资3.3亿加元，用于支持全省各地的高优先级儿科项目。”发言人表示。
然而，这项投资并没有改变Jessica和她儿子的状况。
今年夏天，在她的儿子满三岁后，这位多伦多母亲决定他们再也等不下去了，决定去美国寻求治疗。
由于无法自己支付手术费用，他们转向GoFundMe寻求帮助。
几周内，目标金额$50,000就达成了——足以支付她儿子在美国医院可能需要的两次手术。
Jessica表示，她和家人非常感激得到的支持。但她也说，转向GoFundMe的决定带来了一些负面影响。
在发起GoFundMe之前，Jessica表示，她并没有告诉太多人关于她儿子的病情，因为她不希望随着孩子长大，影响他的隐私。
尽管GoFundMe筹款成功，但她说这也是一次极其情绪化的经历。
“你不想拿起电话，打电话给所有高中时认识的人，向他们要钱给你儿子的阴茎做手术，对吧？但我们就是这么做的，而且有效，”Jessica说。
“这不是你绝想不到会在加拿大会发生的事情。”
去年进行的68次手术
Jessica表示，去年夏天，她与SickKids医院病患护理团队的接触非常好。
然而，她表示，医院早些时候没有更透明地告知她家人有关等待名单的信息。
如果她在儿子诊断时就知道他可能要等到至少五岁才能接受手术，她说她本会做出其他的计划。
“我没有钱。我租房子。我不是富裕家庭出身……我没有$50,000或$100,000可以用来做手术。”Jessica说。
如果她早知道等待时间这么长，她会找一份第二份工作来赚更多的钱，尽量支付孩子出国手术的费用。
她说，她的家庭现在不再为儿子的治疗筹款了。她选择与媒体对话是因为她希望帮助那些仍在等待名单上的其他家庭。
“今天在多伦多出生的孩子，将要进入那个等待名单，他们不知道，如果继续以这种速度，他们可能要等十年。”她说。
Jessica出生在美国，她曾希望孩子能在加拿大出生，因为她相信如果他们遇到医疗危机，会得到及时的治疗。
然而，现在她的这一信念被动摇了。
“这一切中最让人情感崩溃的一部分就是完全失去对系统的信任，”她说。
Jessica的儿子将在2月在美国接受他的第一次手术。

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