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标题: 她出生患上早老症：2岁头发掉光，6岁中风？！明明才19，而身体152岁... [打印本页]
作者: 蒙城大队长 时间: 4 天前
标题: 她出生患上早老症：2岁头发掉光，6岁中风？！明明才19，而身体152岁...
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（Beandri Booysen于18日离世）
她的母亲在多个社交平台上发布讣告，不过死因暂未公布：
“我们怀着沉痛的心情宣布Beandri去世了，她是南非最受人爱戴以及鼓舞人心的年轻女性之一。她因充满活力的个性和极富感染力的笑声而闻名，也因是南非最后一位幸存的早衰症患者而为人熟知。”
“尽管面临诸多挑战，她总是散发着希望和欢乐的光芒。她以独特的精神激励着全世界成千上万的人，成为宣传早衰症以及其他特殊需要群体的象征。”
（Beandri Booysen和母亲）
喜欢她的网友深感遗憾，纷纷发文送别这位坚强的女孩：
“安息吧Beandri，你生来就是天使，现在长出了翅膀……”
（来自TikTok评论区）
“你如此坚强，总是保持积极心态，勇敢面对生活中的一切。安息吧Beandri，由衷祝愿你的家人和朋友们一切安好，我为你们的遭遇深感遗憾。”
（来自TikTok评论区）
“天哪，真令人难过，我前几天才看了她的直播。天堂又迎来了一位天使。”
（来自TikTok评论区）
回顾Beandri短暂的一生，着实经历了太多苦难。
她生于2005年，起初看上去还挺健康，可几周后外表就逐渐显露异常，并于隔年被正式确诊出患有一种罕见的遗传疾病 —— 哈钦森-吉尔福德早衰综合症（Hutchinson-Gilford Progeria syndrome），也就是俗称的早老症。
病如其名，这种病会导致儿童迅速衰老，通常出生后的前两年就会出现老化迹象。其症状包括生长迟缓、脱发、皮肤衰老、面部萎缩、眼睛突出、关节僵硬等，常常伴有心血管并发症以及骨质疏松，患者骨骼会变脆、容易断裂，不过智力发育一般不会受到影响。
每400万个婴儿中仅有一人会患上早老症，目前全球已知患者只有200名，Beandri就是其中之一。
（Beandri刚出生时的样子）
遗憾的是，目前早老症尚无治愈方法，患者寿命通常不会超过14岁，很多人在童年时期就因心脏病或中风离世。
诊断一出，相当于提前拿到了死亡通知书，这对年幼的Beandri以及她的家人来说极其残忍。
艰难的挑战接踵而至，一系列症状很快显现，Beandri的外表开始衰老，才2岁就掉光了头发，6岁便第一次中风。
她的皮肤又薄又敏感，很容易就会出现瘀伤，而且无法赤脚走路，洗完澡后从浴缸里出来要有人搀扶，为防止意外发生，晚上睡觉时都必须和父母在一起，不能单独一人。
（Beandri开始脱发）
到了14岁那年，曾经可爱的面庞已完全被褶皱覆盖，Beandri只剩下光秃秃的头顶，身材也矮小怪异，体重只有25斤，瘦得只剩皮包骨，走起路来蹒跚缓慢，和真实的老人无异。
（Beandri身材矮小瘦弱）
这一年她经历了一次大手术，由于骨骼脆弱，她甚至不必摔倒，只要一次轻微的碰撞髋关节就会脱位。为防止类似情况再次发生，医生为她进行了手术，还在她的腿部植入了钢板……很痛苦，但Beandri坚强地挺了过来。
病痛常年纠缠着整个家庭，然而她的父母从未失去希望，期待着某天奇迹将会发生，女儿可以被治愈，同时更加珍惜和她相处的每一刻，“和Beandri在一起的每一天都是一份礼物”。
Beandri也从未自暴自弃，始终尽最大努力充实地生活，起初条件允许时她还会去学校念书，即便后来辍学，她仍坚持看书，每周还会回一次学校和朋友们叙旧。
（14岁时Beandri接受了髋关节手术）
一直以来，Beandri都对未来有着十分具体的想象。她曾梦想着成为史上寿命最长的早老症患者，于25岁结婚，生下一对双胞胎。她想要成为一名教师，改变其他孩子的生活，还想开上最喜欢的车Mini Cooper去兜风。
后来在父母的鼓励下，这些梦想、心声以及和早老症抗争的过程，都被她分享到了社交媒体上。
镜头中的Beandri总是平静地微笑，展现积极乐观的一面，氛围欢快而励志。她喜欢戴着金色的假发，对口型演唱各种流行歌曲，还会像所有年轻女孩一样使用可爱滤镜。
（Beandri经常戴假发拍视频）
她温馨的视频经常受到称赞，渐渐吸引了大批网友关注，迄今为止已经在TikTok上累计了近28万名粉丝。
（Beandri Booysen）
只可惜欢乐的时光只是昙花一现，Beandri的苦难并未终结 —— 由于心脏主动脉瓣出现问题，今年10月8日她再一次住进医院，接受了心脏手术。
术前她承认自己十分恐惧，不过好在手术顺利完成。起初她恢复得也很不错，几天后就有胃口吃东西了，还在11月20日这天迎来了19岁生日……
（Beandri又接受了心脏手术）
她远远打破了14岁的寿命界限，不少粉丝以为她真的会创造奇迹，为她祈祷祝福，未成想12月18日却迎来了一个噩耗 —— 母亲难过地在网上宣布，Beandri的心脏停止跳动、离开了人世……
（Beandri在一个月前刚满19岁）
她永远停在了19岁，但由于早老症患者的衰老速度是正常人的8倍，她的身体年龄大概可以视作152岁了，像年轻的灵魂中困着一位老人。
这个年轻的女孩在短暂的一生中，经受了太多痛苦挫折，现在终于能好好休息了……
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