“我想活得久一些！”22岁麦大华裔妹子身患绝症，无奈呼吁医改！新药每年近$10万，2个月后就没药用了… - 蒙城汇

22岁麦大华裔妹子身患绝症，无奈呼吁医改。新药1年要近$10万，2个月后就没药用了。

据报道，一名身患绝症的22岁麦吉尔大学学生可能很快就无法获得她治病所需的药物，因为她即将大学毕业，无法继续使用如今的保险，但新药一年就要近$10万元。

(, 下载次数: 0)

这名华裔妹子叫Amanda Tam。在1年半前，也就是在她21岁生日的前5天，她觉得自己的身体发生了一些奇怪的变化。

“我时不时就会抽搐，没有握力，身体感觉很弱，而且做运动的时候很辛苦。”

4个月后，她被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症 (ALS)。

(, 下载次数: 0)

肌萎缩侧索硬化症ALS是一种进行性神经系统疾病，可累及大脑和脊髓中的神经细胞，导致肌肉失去控制。

医生通常无法解释ALS的成因。有些病例由遗传得来。

ALS的初始症状通常包括肌肉抽搐、肢体无力或言语不清，最终会导致无法控制移动、说话、进食和呼吸所需的肌肉。

这种致死性疾病目前尚无治愈方法，平均存活率仅有3年。

但Amanda Tam依然保持着积极乐观的态度，她在TikTok上分享了自己的故事，部分视频的浏览量已经有数万次观看。

而能让她保持乐观的另一个原因是一种名为Albrioza的新药，一直在减缓她的ALS病情进展。

“Albrioza在几个月前刚获得加拿大卫生部的批准。我是幸运的，能比其他人更早获得这种药物进行治疗，因为我有私人保险可以承保。”

Amanda Tam的医生、蒙特利尔神经病学诊所肌萎缩侧索硬化项目的主任Angela Genge表示，Albrioza改变了ALS的情况。

“在像ALS这种会不断进行的疾病中，如果有一种药物可以阻止或减缓这种病情进展，这意味着像Amanda这样的病人可以保持生活独立，并且能够开始规划他们的未来。”

现在的问题是，只要Amanda还是学生，她就可以享受父母的医疗保险。

但两个月后，她就要从麦大毕业了，这意味着她将失去保险。

而Albrioza处方每年要花费$94,000元，因为魁省的公共卫生和药物保险计划不把这个药物包括在内。

Genge说，“很多病人迫切需要这种药，因为他们只是为了争取让自己活的时间更长一些，他们应该有权利能获得这种药物。”

显然，Amanda Tam没有那么多时间等政府批准了，但她只想像其他普通年轻人一样，正常地过自己的生活。

“我想拥有每个20岁的年轻人都有的经历：努力付房租、过着日复一日的生活，以及学习如何做饭和洗衣服。”

Amanda Tam的医生曾经给卫生部打电话陈述了情况，但她如今依然无比困惑，因为一切都没有改变。

“他们（卫生部）允许每位癌症患者拿到任何已获批准和可用的药物，现在是时候为ALS患者争取同样的权利，做同样的事情了。”