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标题: 感人！加拿大一家六口正在孩子们失去视力前环球旅行！三个孩子患有罕见遗传病 [打印本页]

作者: 蒙城大队长 时间: 2023-1-5 23:35
标题: 感人！加拿大一家六口正在孩子们失去视力前环球旅行！三个孩子患有罕见遗传病
来源：加国君

2022年三月份，来自魁北克省的夫妇Edith Lemay、Sebastien Pelletier和他们的四个孩子Mia、Leo、Colin和Laurent开始了环游世界的旅程。这对夫妇心中有个目标：在接下来一年的旅行中，这对夫妇希望将他们的孩子介绍给新的文化，教他们学会适应，并加强他们作为一个家庭的羁绊。
但最重要的是，他们希望给孩子们留下尽可能多的 "视觉记忆"--在他们失去视力后还能长期珍惜的记忆。

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自去年3月以来，他们的旅行穿越了纳米比亚、赞比亚、坦桑尼亚、土耳其、蒙古、印度尼西亚、马来西亚、泰国和柬埔寨，同时在Instagram上向超过10万名粉丝记录了他们的旅程。

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"孩子们很喜欢。他们一直在说，他们想永远旅行下去，"Lemay在今天（周四）向媒体表示。
四个孩子中的三个 -- Mia, Colin和Laurent-- 已被诊断出患有视网膜色素变性，这是一种罕见的遗传性疾病，会随着时间的推移导致视力下降。

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父母说，三个孩子的视力恶化可能会在他们十几岁的时候加速，到中年的时候，他们的视力将只剩下大约10%。
根据加拿大国家盲人协会的说法，视网膜色素变性没有治愈方法，通常涉及夜间视力的恶化以及周边视力的丧失，也就是 "隧道视力"。
问题始于现年11岁的Mia大约18个月大时。
Lemay说："我们意识到在晚上，她看不见。她会撞到墙壁或家具"。
这对夫妇花了几年时间才得到答案。当答案终于出来时，有人建议Lemay和Pelletier对他们的其他孩子也进行测试。
幸运的是，Mia的弟弟Leo没有问题；但两个最小的孩子--Colin and Laurent--与他们的诊断相同。
因此，旅行的概念产生了：在他们的孩子还可以看得见的时候看一看风景。

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这个想法是在与孩子们学校的一位专家交谈后产生的。
"与她交谈时，她说你能做的最好的事情是填补他们的视觉记忆，她说的是在书中看到大象和长颈鹿。我们讨论了这个问题，我们想，'那不如去看看它们的真面目，以建立真实、持久的记忆。"

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看着这些美好的照片，真是让人又开心又难过。所幸到目前为止，这个计划是有效的：孩子们会爬上巨大的岩石表面，在淡水池中嬉戏，并在未被城市灯光污染的星空下入睡。

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不得不说，这张身穿民族服饰的Mia真是太美了！
"我女儿非常喜欢在蒙古骑马，"Lemay说，"那是她最好的回忆之一。Leo真的很喜欢非洲的动物......Colin对火车情有独钟，所以所有的火车之旅，特别是在坦桑尼亚的火车之旅，真的很棒。而对于Laurent和大多数家庭来说--最好的记忆之一是乘坐热气球。"

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圣诞节，一家人在柬埔寨的一个偏远岛屿上度过，甚至还邀请了他们在魁北克的几个朋友过来。
"我们用棕榈树枝做了一棵圣诞树，并在里面放了一些灯，所以相当不错，"Lemay说。

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这家人接下来将越过边境去老挝，他们计划在那里待上一个月，然后再去一两个国家。他们希望在学年结束前回到魁北克的家，这样他们的大女儿Mia就可以在七年级开始上高中前和她的朋友们说再见了。
"最后的目的地，我们还不知道。在我们回家之前，我们有一到两个目的地要安排。我们正在看向埃及。"
看着这些温馨又美丽的照片，真是令人感动！希望这个家庭可以好好享受接下来的旅途，平安地归来~

作者: 怪我太笨 时间: 2023-1-6 14:46

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