魁省3名孩子患罕见疾病！在失明前，父母带他们环游世界，留下视觉记忆 - 蒙城汇

魁省一对夫妇孕育了4名孩子，然而有3名孩子都患上了罕见的遗传病。他们一家人决定去环游世界，希望在孩子们失去视力前，留下尽可能多的“视觉记忆”。

这对父母是Edith Lemay和Sebastien Pelletier。上周，他们带着4名孩子Mia、Leo、Colin和Laurent去了非洲，目前在纳米比亚。

在接下来一年的旅行中，这对夫妇希望将新的文化介绍给孩子们，并且教给他们适应能力，加强家人之间的联系。

但最重要的是，他们希望给孩子尽可能多的“视觉记忆”，在他们失去视力后。依然能够在脑海中留下珍惜的记忆。

妈妈说：“特别是这个世界的广阔空间，这将是他们会失去的东西。”

这对夫妇在接受CTV新闻采访时解释说，他们的4个孩子中有3个患有色素性视网膜炎（retinitis pigmentosa），这是一种罕见的遗传疾病。随着时间的推移，孩子们的视力会丧失。

图：11岁的Mia和3名弟弟将在环游世界时接受家庭教学

当大女儿Mia大约在18个月大的时候，父母开始发现这个问题。“我们意识到她晚上看不见东西，她会撞到墙壁或家具。”

花了几年时间，父母才得到答案，原来是患有罕见的视力遗传病——色素性视网膜炎。

色素性视网膜炎英文叫Retinitis Pigmentosa，简称RP，是眼科中的一种疑难疾病，被称为不治之症。

这是原发于视网膜营养不良的一种遗传性慢性眼病，多累及双眼。全世界约300万，其中中国有30万。其临床特点表现为早期夜盲、视野向心性缩小，最终呈管状视野，双目失明或频临失明。在失明眼病中占有相当大的比例。

由于是遗传病，医生建议两夫妇也让其他孩子接受检测。

弟弟Leo正常，而其余两名弟弟——Colin和Laurent不幸同样患上色素性视网膜炎。

“除了Leo之外，其他俩兄弟在黑暗中看不到东西。”

父亲解释说，Mia、Colin和Laurent的视力可能会在青少年时期加速恶化，到中年时大约只剩10%的视力。

所以，夫妻俩希望在孩子们还可以看清世界的时候去看看风景，让他们留下对这个世界永久的回忆。

这个想法是他们在与孩子学校的一位专家交谈后提出的。

母亲Lemay说：“与专家交谈时，她说你能做的最好的事情就是填补他们的‘视觉记忆’，我们就觉得不妨去看看真实的世界，建立真实和持久的记忆。”

在他们的旅行仅仅几天后，孩子们就已经爬上了巨大的岩石表面，在淡水池中嬉戏，睡在没有城市灯光的星空下。

父亲Pelletier说，“我们今天看到了火烈鸟。他们对任何事情都感到惊讶。提醒我们每一件小事都可能很重要，‘让我们通过他们的眼睛来看世界。’”

这家人最初打算在两年前开始他们的旅行，但因COVID-19而推迟了。

但现在经过仔细的计划——包括学习家庭教学的诀窍——这家人终于开始了他们为期一年的冒险旅行。

在埃塞俄比亚和纳米比亚停留后，他们计划乘火车穿越赞比亚，前往坦桑尼亚。

最后，他们希望来到亚洲。“今年夏天，我们想去土耳其和蒙古。”

这对夫妇相信，他们的旅行不仅能让孩子有机会看到这个世界，还能教会他们解决问题和学会感恩。

“旅行很好。我们看到了美好的事物，但也常常非常艰难。我们可能会很饿、很累、沮丧，并遇到各种困难，所以我们希望他们学会看待解决方案，看到光明的一面。”

祝福这一家人，同时也希望世界医学获得突破，治好Mia、Colin和 Laurent这3名孩子的罕见遗传病。